Ketika Jaime Seltzer pertama kali mendengar tentang virus baru yang menyebar secara global di awal tahun 2020, dia dalam keadaan siaga penuh. Sebagai advokat untuk kondisi pasca-virus yang dikenal sebagai myalgic encephalomyelitis/ sindrom kelelahan kronis , atau ME/CFS, dia mengkhawatirkan gelombang baru orang yang memiliki disabilitas jangka panjang.
“Rambut di lengan saya berdiri tegak,” kata Seltzer, direktur penjangkauan ilmiah dan medis di kelompok advokasi MEAction dan peneliti konsultan di Stanford University.
Jika persentase orang dengan COVID-19 yang terus memiliki gejala jangka panjang “mirip dengan apa yang terlihat pada patogen lain, maka kita sedang melihat peristiwa penonaktifan massal,” Seltzer, yang memiliki ME/CFS sendiri , katanya bertanya-tanya.
Benar saja, kemudian pada tahun 2020, laporan mulai muncul tentang orang-orang dengan kelelahan ekstrem, gangguan pasca-pengerahan tenaga, kabut otak , tidur yang tidak menyegarkan, dan pusing ketika berdiri berbulan-bulan setelah serangan penyakit virus baru. Gejala yang sama tersebut telah ditetapkan sebagai “kriteria inti” ME/CFS oleh National Academy of Medicine dalam laporan tahun 2015 .
Sekarang, advokat seperti Seltzer berharap penelitian dan komunitas medis akan memberikan perhatian yang sama kepada ME/CFS dan penyakit pasca-virus lainnya yang semakin mereka fokuskan pada long COVID.
Kemunculan long COVID bukanlah kejutan bagi para peneliti yang mempelajari ME/CFS, karena rangkaian gejala yang sama muncul setelah banyak virus lain.
“Bagi seluruh dunia ini terlihat seperti ME/CFS. Kami pikir mereka sangat mirip, jika tidak identik,” kata David M. Systrom, MD, spesialis pengobatan paru dan perawatan kritis di Brigham and Women’s Hospital di Boston, yang mempelajari orang dengan kedua diagnosis.
Angka sebenarnya sulit ditentukan, karena banyak orang yang memenuhi kriteria ME/CFS tidak didiagnosis secara formal. Tetapi analisis gabungan data dari beberapa penelitian yang diterbitkan pada bulan Maret menemukan bahwa sekitar 1 dari 3 orang mengalami kelelahan dan sekitar 1 dari 5 melaporkan mengalami kesulitan berpikir dan mengingat 12 minggu atau lebih setelah mereka terinfeksi COVID-19.
Menurut beberapa perkiraan, sekitar setengah dari orang dengan COVID lama akan memenuhi kriteria ME/CFS, terlepas dari apakah mereka diberikan diagnosis spesifik tersebut atau tidak.
Kondisi lain yang sering terjadi pada ME/CFS juga terlihat pada penderita long COVID, antara lain postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) , yang menyebabkan orang merasa pusing saat berdiri, bersamaan dengan gejala lainnya; masalah lain dengan sistem saraf otonom, yang mengontrol sistem tubuh seperti detak jantung , tekanan darah, dan pencernaan, yang dikenal bersama sebagai disautonomia ; dan suatu kondisi yang berkaitan dengan alergi yang disebut gangguan aktivasi sel mast .
Sindrom infeksi pasca-akut telah dikaitkan dengan daftar panjang virus, termasuk Ebola, virus SARS 2003-2004 , dan Epstein-Barr – virus yang paling sering dikaitkan dengan ME/CFS.
Masalah dalam pengobatan klinis adalah setelah infeksi sembuh, ajarannya adalah bahwa orang tersebut tidak lagi merasa sakit, kata Nancy G. Klimas, MD, direktur Institute for Neuro-Immune Medicine di Nova Southeastern University di Miami. “Saya diajari bahwa harus ada antigen [seperti protein virus] di dalam sistem untuk mendorong sistem kekebalan agar membuatnya sakit, dan sistem kekebalan harus mati setelah selesai,” katanya.
Jadi, jika virus hilang dan tes laboratorium rutin lainnya menunjukkan hasil negatif, dokter sering menganggap gejala yang dilaporkan orang tersebut sebagai gejala psikologis, yang dapat mengganggu pasien, tulis Anthony Komaroff, MD, dari Brigham and Women’s Hospital di Boston, pada Juli 2021.
Baru belakangan ini dokter mulai menghargai gagasan bahwa sistem kekebalan mungkin bereaksi berlebihan dalam jangka panjang, kata Klimas.
Sekarang, long COVID tampaknya mempercepat pengakuan itu. Systrom mengatakan dia “benar-benar” melihat perubahan sikap di antara sesama dokter yang skeptis terhadap ME/CFS sebagai penyakit “nyata” karena tidak ada tes untuk itu.
“Saya sangat menyadari sekelompok besar profesional perawatan kesehatan yang benar-benar tidak percaya pada konsep ME/CFS sebagai penyakit nyata yang memiliki semacam pencerahan dengan COVID panjang dan sekarang, secara terbalik, memiliki menerapkan pemikiran yang sama pada pasien mereka yang sama dengan ME / CFS, ”katanya.
Sains Menunjukkan Gejala ‘Sama Menakutkan’
Systrom telah menghabiskan beberapa tahun meneliti bagaimana pasien ME/CFS tidak dapat mentolerir olahraga dan sekarang sedang melakukan penelitian serupa pada orang dengan COVID lama. “Beberapa bulan setelah pandemi, kami mulai menerima laporan pasien yang selamat dari COVID dan mungkin bahkan memiliki penyakit yang relatif ringan… dan ketika musim panas 2020 pindah ke musim gugur, menjadi jelas bahwa ada sebagian pasien yang untuk dunia tampaknya memenuhi kriteria klinis ME/CFS,” katanya.
Menggunakan tes olahraga sepeda pada pasien COVID lama dengan kateter yang ditempatkan di pembuluh darah mereka, Systrom dan timnya telah menunjukkan kurangnya kapasitas olahraga yang bukan disebabkan oleh penyakit jantung atau paru-paru, melainkan terkait dengan saraf dan pembuluh darah yang tidak normal, sama seperti mereka. telah ditunjukkan sebelumnya pada pasien ME/CFS.
Avindra Nath, MD, peneliti senior dan direktur klinis penelitian intramural di National Institute of Neurological Disorders and Stroke di Bethesda, MD, sedang melakukan studi ilmiah mendalam tentang ME/CFS saat pandemi COVID-19 melanda. Sejak itu, dia memulai penelitian lain menggunakan protokol yang sama dan pengukuran laboratorium canggih untuk mengevaluasi orang dengan COVID lama.